dimanche 29 septembre 2013

Diabeto vs gynéco...

Vendredi, j'ai eu ma journée mensuelle d'hospitalisation. Une mise au point, une visite avec les infirmières, et surtout un long rendez vous avec ma diabeto.

Petit point sur mon carnet de glycémie, et tout va bien. On continue comme ça, pas de remise sous pompe,  sauf si ça se dérègle, ou que ça devient trop ingérable. On a fait le point sur mon traitement, et ma foi, m'a dit que tout va bien. Elle n'était pas contente, lorsque je lui ai raconté mon rendez vous à la maternité, et les réflexions de ma gynécologue...

AH OUI faut que je vous résume ce rendez vous à la maternité, car le post précèdent, n'en parlait pas.

J'arrive au rendez vous, pesée, tension, tout va bien. TV (touché vaginal) un peu rude, pour voir le col, car j'ai des contractions terriblement douloureuses, régulièrement. J'ai même failli partir à la maternité, si le spasfon et le bain, n'avaient pas fait d'effet  car contractions durant 2 heures a moins de 5 mn...  Mais ça va, tout va bien, le traitement a fait de l'effet.

Là, elle me dit:
_ "on va programmer la césarienne.
_ A ce propos docteur, j'aimerai essayer l'accouchement voie basse après cesarienne.
_ non, vous êtes diabétique. " elle retourne vers son bureau.  (euh... mais c'est juste un peu mon corps non)

Je m'habille, je la rejoins.

Je lui demande pourquoi.

"_ en temps normal, vu votre cicatrice et votre état, je ne m'opposerai pas à un accouchement voie basse après césarienne, au contraire. Mais pour vous c'est "non", car vous êtes diabètique et qu'il faut programmer une césarienne pour le (elle tourne sa réglette) 05 décembre.
_ oui, mais s'il arrive naturellement. (j'avoue que je suis agacée par cette décision, sans me consulter et que je sens qu'il pointera un peu avant le bout de son nez)
_  vous arrivez, et on préparera le bloc , mais ça m'étonnerait. De toute façon ce sera césarienne et puis c'est tout "...

Sujet clos. Mon mari était en colère, je suis sortie en colère...Aucune considération pour le choix du patient...
Bref, je m'étais préparé à défendre mon utérus cicatriciel, avec toutes les données, et toutes informations que j'avais récupéré sur le forum de cesarine.org . Mais queneni, le problème c'est mon diabète.

Je reste sur mon idée. Je veux accoucher par voir basse. Les chances de réussite, sont de 70% et donc 30% que ça finisse en cesarienne, et je veux tenter  quand même... 

Bref, après discussion avec mon cher et tendre, qui a trouvé la gynéco fermée, obtus et surtout décidée à faire coute que coute une cesarienne, nous avons décidé de nous orienter vers une autre maternité de niveau 1, comme maternité de replis au cas où, où le mininous déciderait de pointer le bout de son nez. Du coup, j'ai un rendez vous le 11 octobre ...

Mais, au vu de la conversation que j'ai rapporté à ma diabetologue, elle n'était pas contente. D'une part, car pour elle le risque est moins important, que si c'était une cesarienne, car moins d'infections etc... et d'autre part, réduire les futures mamans diabètiques à des futures cesarisées sans  prendre en considération le type de diabète, ou alors les pathologies ... en bref, elle n'a pas aimé du tout.
 
Elle m'a expliqué qu'ils faisaient des colloques sur "diabète et grossesse" et que les gynéco et sage femmes ne se déplaçaient pas. Alors ils restent sur de mauvaises bases, sur de vieilles formations etc... et pénalisent les femmes diabètiques.

Du coup, j'ai une jolie attestation, qui précise, que je n'ai pas les même exigences qu'une femmes ayant du diabète gestationnel. Que mon diabète était stable et bien géré.
Et elle m'a aussi donné deux noms de gynécologues, qui pourraient m'aider dans mon projet ...
J'appellerai demain et verrai si ce n'est pas trop tard pour m' inscrire dans cette autre maternité...

Du coup, pour l'instant match nul. La route est longue et je porte mon projet comme si c'était un fardeau, mais en fait, je suis heureuse de me battre pour quelque chose de positif.










mardi 24 septembre 2013

ÊTRE UNE FUTURE MAMAN DIABETIQUE : naissance d'Arthur ...

Parce que cette deuxième grossesse ne ressemble en rien à la première...
Parce que cette deuxième grossesse comporte un challenge de la dernière heure : accoucher par voie basse après une césarienne...
Parce que sans ma première grossesse et cette césarienne d'urgence, je ne vivrai pas cette grossesse comme je vis celle ci...

... il fallait bien que je commence par vous raconter cette fin de grossesse chaotique, cette césarienne à la fois bien, et mal vécu, et surtout ma rencontre avec mon petit prince. 


Pour moi, je n'ai pas accouché, non, j'ai eu une césarienne, c'est un acte chirurgical.C'est une opération en vue de faire naître un enfant.
 Et désolée pour celles qui le vivent bien, qui pensent que c'est "accoucher", mais non, une césarienne ce n'est pas un accouchement.
 Et je n'idéalise pas une naissance naturelle, car on déguste aussi, bien au contraire, je me suis préparée à souffrir...











L'an dernier pour mon fils dès le premier mois de grossesse, on m'a parlé "césarienne" car:
 je SUIS diabètique

J'ai  tout de même réussi à imposer avoir un déclenchement programmé. Après 2 semaines d'hospitalisation à la maternité de niveau 3 où j'étais,  car lors d'un contrôle à la maison, le monito n'etait pas bon, mon petit prince montrait des signes de problème de rythme (eh oui déjà). 

Mais, je sais maintenant, que c'était prévu que cela se termine en césarienne quoiqu'il arrive... car d'une part j'avais pas le col favorable bien "qu'ouverte à 2" depuis 2 mois. Et d'autre part,  j'ai pas eu de pose de gel qui aurait pu aider à faire maturer le col, mais directement le tampon de propress, qui provoque des contractions.

Dès le retour en chambre une heure après la pose du tampon monito, monito et monito... bébé allait bien...

Je pouvais bouger entre deux monitos, faire du ballon,  marcher, me tordre dans tous les sens, rire avec le futur papa ... 

Les contractions dès 10h49 étaient assez fortes, 10h51,12h05,12h12,12h20,12h26,12h28,12h33 etttttcccccccc.Col ouvert jusqu'à 3 ...

 Vers 15h31, mon fils a commencé à  faire de petites arythmies. Cela faisait un lonnnnngggg moment que j'étais allongée pour le monito, oubliée dans mon lit par le personnel après mon super repas de diabètique insipide et surtout absolument pas diététique. La  sage femme, m'a fait descendre en salle de naissance pour faire un monito avec un super appareil. Là, encore plus attachée que jamais, je ne pouvais quasi plus bouger...
Et confidences, pour confidences,  je me faisais engueuler, car je ne voulais pas faire pipi dans le bassin, mais que je me débranchais pour aller aux toilettes. Compte tenu de ma phobie de l'hygiène a l'hôpital,avec une septicémie post op (bilan d'infertilité en 2009) dû à un endoscope mal stérilisé. Il était hors de question que je pose mes fesses sur ce bassin où des centaines de femmes sont passés.

Mon fils a fait des bradycardies et panique à bord, 5 personnes sont rentrés dans la salle de naissance. Et là on ne s'est pas adressé à moi, mais à mon mari, sans ménagement,  et c'est lui qui a pris la décision, ou plutôt c'est à lui, qu'on a dit, "c'est comme ça pas autrement". Moi j'étais de la viande arnachée sur le lit comme un rôti dans son jus, et personne ne me regardait ou ne s'adressait à moi. La douleur était importante, les contractions vraiment douloureuses mais je n'ai même pas eu le temps de dire quelque chose, de poser des questions, ou même de demander une "rachi "(anesthésie rachidienne éeridurale) afin que je sois éveillée.
 Tout était prêt avant même que mon homme réponde, tout était organisé,  et dans le compte rendu, on ne parle que de la césarienne et non pas du déclenchement, dans mon dossier, on ne parle que de la césarienne et ce avant le 17 juillet.

Du coup, anesthésie générale sans me demander mon reste. On me fait monter sur le billot, je déguste encore des contractions, je pleurs, j'ai peur...  pas eu le temps d'embrasser mon mari, a qui on a demandé d'aller chercher les affaires d'Arthur. Pas eu le temps de lui dire que je l'aime...

Double dose de produits, car j'ai des veines fines, et le produit passait mal selon eux. J'avais prévenue l'infirmière à 9h du matin, quand elle est venue me poser le cathé... je lui ai même montré" la" veine , après autant d'opérations des chevilles, ou d'opérations tout court, on sait où ça marche et où ça pète... mais non, queneni, un cathé sur la main, juste sur la plus petite veine , car je cite " c'est ce que veux l'anesthésiste", 6 fois qu'elle s'y est reprise la bourrine, et sur les deux mains ...
Du coup, avec cette double dose,  réveil vers 23 h alors que j'étais césarisée à 17h10 et que mon loulou est né à 17h17...

Mais j'étais réveillé avant, j'entendais tout, mais je ne pouvais pas ouvrir les yeux, ni bouger, ni rien. Et là c'était flippant, genre le corps qui ne répond plus... je me suis retrouvée comme dans "le Scaphandre et le Papillon", prisonnière pendant des heures... (je vous invite à lire ce livre poignant, qui m'a aidé à relativiser cette expérience, j'ai pensé à son auteur, mort  et à ce qu'il vivait).

Mon mari a vu mon fils partir pour un scanner, sous oxygène dans une couveuse. Mais n'a pas pu le suivre ni pour les soins, ni rien. Il était "indésirable" au scanner...  Il ne l'a vu qu'à 22h ,en neonat, quand la sage femme de nuit inquiète de mon retour lui a demandé s'il avait de mes nouvelles, et qui l'a accompagné en néonat.  Cela devait durer 1 heure avant qu'il soit avec moi, ou  qu'il puisse faire du peau à peau avec notre fils, mais rien...

Je crois qu'il a vécu à ce moment là,  le plus long moment de solitude et d'inquiètude de sa vie.

Je me réveille enfin, j'ouvre les yeux, mon corps commence à bouger, et retour en chambre, et là, que dire, j'étais vide, et ma chambre était vide. Fils en neonat jusqu'au lendemain, a qui on avait donné un bibi alors que j'avais clairement exprimé mon refus.


Mon seul plaisir, malgré le chaos de ce réveil et de cette césarienne, c'est d'avoir à mon arrivée 2 magnifiques photo de mon fils.



En bref, naissance violente pour Arthur,car lui aussi avait pris double dose d'anesthésie. N'a pas pleuré, n'a pas bougé, rien... Il dormait. D'où le scanner, pour voir si tout allait bien...



Le lendemain, à 7h, j'ai pu l'allaiter, ce fut un moment magique, mon fils dans les bras de son père, accompagné d'une sage femme, une vraie surprise... le plus beau des rendez vous...



14 mois après, je souffre encore de cette césarienne. Je n'ai pas eu le choix, et je ne parle pas de l'acte, mais du déroulé de l'acte. Mon fils avait besoin de naitre rapidement. Et encore aujourd'hui, je suis certaine, qu'on aurait pu éviter cette chirurgie anticipée, préparée, et traumatisante, ou essayer de faire en sorte que mon fils comme moi, la vivions le mieux possible.

Donc mon projet pour cette nouvelle grossesse (et j'en ai déjà parlé un peu), c'est d'accoucher par voie basse. On appelle ça un AVAC.
Dur projet qu'il faut vendre, car je cumule encore plus de choses que pour ma première grossesse, je suis toujours ronde, toujours diabétique et surtout j'ai un utérus cicatriciel...
M'enfin pour le dernier, ça ne gène pas certains médecins, ni ma gynéco.


Ce qui pose un problème, c'est que je sois:
 TOUJOURS DIABETIQUE... 








 

lundi 23 septembre 2013

un petit coup de gueule...

Voilà, aujourd'hui, je vais passer un coup de gueule...

Depuis quelques temps, j'étais inscrite sur le site  vivelesrondes.com.
Je suis en paix avec mon poids, je suis ronde, et je m'assume... même si médicalement je dois en perdre, je m'estime  bien d'être ronde et je le vis  bien. Après, diabète et rondeurs ne vont pas bien ensemble, mais ça c'est une autre histoire.

J'étais inscrite sur le groupe des mamans de décembre (bah oui mon petit ga doit arriver en décembre). On partageait nos expériences, notre grossesse, nos maux etc...

Un jour, une maman parle de son diabète gestationnel,  et précise qu'elle refuse d'aller voir une diététicienne "ça ne sert à rien"ou un endocrinologue, car elle refuse d'avoir de l'insuline. En bref, elle est en panique.

Dans ce cas précis, que feriez vous?...

Après plusieurs réponses de futures mamans, je poste un régime type de diabète gestationnel et quelques infos complémentaires sur les aliments à privilégier, et surtout le lien du forum de l'association des femmes diabètiques (ex mamansdiabétique), et je lui précise qu'il est vraiment important de consulter, pour elle et pour son bébé. Je n'ai absolument pas fait l'apologie d'un régime amaigrissant ou autre... et je ne me suis surtout prise pour une diététicienne, un médecin ou autre...

Surprise du jeudi matin, pas d'accès à mon compte  et je lis ça:

Votre accès au forum a été suspendu.
Pour être sûr de bien comprendre ce qu'il c'est passé, nous vous invitons à consulter la charte. Ensuite, si vous souhaitez faire une demande de retour, contactez nous ici.

Préservation de vos données : Tant que votre accès est désactivé, votre avatar et les photos de votre profil ne sont plus visibles

 Surprise, je demande pourquoi (peur d'avoir eu mon compte piraté ou autre) : et on me répond :

Anne a répondu:

Bonjour,

Nous ne répondons pas au demande de justification.

Bonne continuation

Anne
Avant de comprendre pourquoi on m'a suspendu de l'accès (la première fois depuis mon premier forum sur "Caramail" en 1999 et ça date pas d'hier ... ) ... il s'en est passé du temps. 
Mais illumination, quoi, comment, j'ai osé parler régime... 

J'ai relu la charte, que je vous mets ici l'extrait qui m'a frappé :
Chiffres de perte de poids
En accord avec la philosophie de Vivelesrondes, pas de chiffre de perte de poids, ni dans les messages, ni dans les signatures.


Régime
Que celle qui n'a jamais fait de régime vous jette la première tarte à la crème ! En revanche, n'en parlez pas ici.

 
Oups, j'ai péché...  j'ai osé aider quelqu'un en mettant un régime type et en l'orientant vers un spécialiste du diabète... Quel crime, quel honte, quelle infamie ... 
Petit + en prime, c'est qu'il m'est impossible de recréer un compte... 
eh oui on ne veut vraiment pas de moi !!!


Alors je dis à "Vives les Rondes" que c'est dangereux de laisser une future maman, avec un diabète gesta, qui refuse de voir un spécialiste, sans un ou deux conseils. Qu'il est dangereux pour elle de faire un régime (c'est ce qu'elle écrit "strict") non surveillé et non adapté à son état...
  
Je ne regrette pas du tout cette intervention, et je le referai, si besoin est, car je pense qu'un diabète gestationnel ne doit absolument pas rester sans suivi, la mort in utéro étant l'ultime souffrance..
Ma question :
Pourquoi ne pas m'avoir contacté, pour me dire de retirer mes posts, au lieu de les supprimer, de m'empêcher de discuter avec des futures mamans avec qui je parlais depuis la première prise de sang positive...???
Pourquoi, ne pas avoir simplement dit " c'est contre la charte", retirez vos écrits, ou même un mail me disant qu'ils ont retirés mes posts pour non respect de la charte. 
Je ne suis pas une idiote sans cervelle, qui n'aurait pas compris... 
Donc voilà,  je ne sais pas ce que vous en pensez, je ne sais pas si vous ça vous indigne, mais moi oui !!! 

C'est dangereux de faire fi du diabète, et de taire les conseils, c'est totalement inconscient et vraiment dangereux, de laisser cette mamans ronde, avec diabète gestionnel non traité. 

Donc, voilà, je ne demanderai pas mon retour sur le forum, et vais même me désabonné de la "newsletter"... car, honnêtement, même si être ronde, s'assumer, etc, c'est génial...
Même si c'est un lieu où on peut parler de tout (mal être, ou autre), même si il y a des femmes merveilleuses, des témoignages supers ... 
La décision du site "vive les rondes" m'indigne, car j'estime qu'on ne prend pas à la légère la détresse d'une maman, et qu'il est important qu'elle sache comment gérer et appréhender le diabète.  Et oui, il est important qu'elle sache aussi qu'un diabète mal soigné, peut amener de la macrosomie, une souffrance foetale, et surtout la mort in utéro... 

Alors je suis ronde, diabétique, future maman, et totalement  fière de faire ce que je peux pour aider celles ou ceux qui en ont besoin concernant le diabète qu'il soit gestationnel, type 1, type 2, MODY, ou secondaire.

Vive les rondes  "100% femmes, 0 % complexe" je rajoute " forum totalement inconscient"


vendredi 20 septembre 2013

Brève d'insuline...

Un  jour t'arrives au bout de ton stock d'insuline (énormissime quand on a la pompe)... puis un jour tu sors ton ordonnance, t'arrives devant la pharmacienne, et là, elle te donne ton petit stock dans un sachet fermé. Tu mets le tout au frigidère, et tu termines ton stock.
Arrive le jour J, t'as quasi fini ta seringue, là, tu sors ton paquet et là, oups, la pharmacie s'est trompée d'insuline...

Horreur, malheur, comment vas tu faire?! ...

Eh beh tu cours  à la pharmacie, tu lui demande de te changer ton insuline contre la bonne insuline, pas celle que tu connais pas, que tu sais pas d'où elle sort, ni pourquoi elle est blanche et non transparente(oui oui blanche)...
Le tout avec un grand sourire évidemment...

Et là, la nenette en face de toi, qui doit avoir la moitié de ton âge, et qui vient juste de terminer sa formation te rétorque: "non, c'est votre médecin qui a prescrit cette insuline, on vous a donné la bonne"... euh non, on lui dit pas possible.." non, s'il vous a prescrit cette insuline c'est que celle là que vous devez prendre"... Mais euhhhhh quéquette, si je te dis que non, je prends une autre insuline, que non, elle est transparente la mienne, et que non, celle là, je ne m'en servirai pas...
bah, elle appelle quelqu'un, et là "rebelote" vérification dans le dossier, vérication de la date "vous avez mis 15 jours pour vous en apercevoir ... Eh oui et?....

Bah non, finalement, pas d'échange, et en prime on est samedi après midi ma toubib ne reçoit pas, et l'autre pharmacie est fermée....

La panique !!!

Du coup, tu rentres chez toi en colère, tu te dis, quelle "conne"... tu fais les fonds de tiroirs et oh miracle tu retrouve l'insuline d'urgence que tu mets dans ton sac, quand tu pars et qu'évidemment, t'avais oublié...

Lundi arrive, j'appelle ma toubib, elle vérifie son ordi et là, aucune erreur... qu'elle me dit...
Du coup, pas contente, elle se chargera de rappeler au vrai pharmacien, que ces donzelles du samedi, on laissé une future maman diabètique seule, sans insuline le temps d'un week end... et toi, enfin moi, je serai chargée d'écrire une jolie lettre à l'ordre des pharmaciens...

Moralité, si je n'avais pas eu cette insuline d'urgence, (tellement d'urgence que je l'avais oublié), j'avais comme solution d'aller à l'hopital, ou dans ma clinique de diabéto, pour me faire une ordonnance ou qu'on m'avance une seringue...

Du coup, je vais veiller sur mon stock, car devoir rogner sur les unités pendant 72h, ça n'a pas aidé à être lisse... mais je n'ai pas dépassé les 1.30...

Jeune ou moins Padawan de  l'insuline, n'hésites pas à faire du stock, à avoir 2 pharmacies de rechange, et toujours avoir une nouvelle ordonnance d'avance... 


jeudi 19 septembre 2013

Ouhhhh là vilaine

2 longs mois sans poster, 2 longs mois sans écrire, ou parler du diabète...

Bon va falloir que je me rattrape...

En résumé,  pour ma grossesse:  5eme et 6 eme mois fini et quasi fini... 27 SA aujourd'hui, soit la fin de la très grande prématurité... youpi...
Une date limite pour qu'il se présente (je dis il, car c'est un petit garçon, eh oui, encore !!!), c'est le 5 décembre... du coup, non je n'aurai pas de petit Jésus dans le bidou, mais bien dans la crèche...

En résumé côté santé: diabète ok 6.1 d'hb le rêve... et sinon, un peu moins bien, une fracture du pied dèbut août et une future opération... mais ça, c'est juste à cause de ma carence en vitamine D... et d'un aspirateur aussi, mais je vous laisse un peu de suspens pour la suite...

Côté poids: prise 2kg5.. soit l'idéal... j'espere ne pas dépasser les 5 kg pour la fin de grossesse, mais j'ai un doute (gourmandise qui se réveille, et surtout insulino résistance...) ...

Enfin voilà, en bref, tout va bien...

Du coup,  comment dire, j'aurai pu chanter "l'été qui s'achève, ... les pieds dans l'eau..." parce que oui, l'automne est là, et oui, nous avons les pieds dans l'eau...
Du coup, là, je suis plutôt "enrhubée" atchoum, comme la moitié de l'hexagone, avec ces changements de températures...

Allé, je vous dis à très vite, plein de choses à vous raconter... et des recettes à vous donner...