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Puis, j'ai vu mon diabéto ...

By On mercredi, novembre 21, 2018
Vendredi dernier, j'ai eu rendez vous avec mon diabeto.
Je n'avais absolument aucune envie d'y aller. 
On a fait le point.
Regardé mes glycémies.
Elles sont de plus en plus "merdiques".
Étudié ce qu'on pouvait faire.

Il a aborder la "sleeve" encore. J'ai décliné "encore".
Il m'a dit "vos glycémies seront "meilleures" encore.
J'ai dit "on verra" encore.
En vrai, on verra rien du tout... 

On a fait le tour.

Il m'a parlé de ses 4/5 patients avec qui pour casser l'insulino résistance, il était sur une autre façon d'aborder la maladie. J'ai dit "pourquoi pas". Lassée par mes hypers au quotidien.
On passe sur de l'expérimental  avec un traitement particulier .
"Je teste et j'essaie de voir si ça marche" .
J'avoue, j'aime pas. J'aime pas être un cobaye.

J'avoue, cela fait une semaine que je rumine.
Cela fait une semaine, que je n'ai pas "testé" son traitement. Je reste sur mon traitement "normal".
Cela fait une semaine, que je ne me teste pas.Mon stylo piqueur est cassé, et je suis en manque de capteurs.
Cela fait une semaine, que je n'ai plus confiance.
En vrai,  je n'ai plus confiance dans le monde médical depuis le mois de juillet.

Cela fait une semaine, que je me pose des questions. Des questions sur ma maladie, sur mon suivi, sur ma relation avec mon diabéto. Depuis deux ans, je n'arrive pas à créer le lien.
Cela fait une semaine,  que je fuis le diabète. En vrai cela fait plus longtemps, mais je ne suis pas honnête, je me mens à moi-même.

Je n'ai pas de solutions.
Enfin, je crois que si. Mais il faut que je trouve comment me faire à l'idée.
Il est temps, de changer ...
Il est vraiment temps de changer ...
 




14 novembre: Journée Mondiale du Diabète

By On mardi, novembre 13, 2018


Elle existe depuis 1991 pour faire connaître la maladie, la prise en charge et surtout comment prévenir son arrivée.

Le 14 novembre, n'est pas une date au hasard. C'est le jour, c’est l’anniversaire de Frederick
Banting qui, avec Charles Best, est à l'origine de la découverte de l’insuline en 1922. 


Aujourd'hui, comme chaque année depuis, il y aura des manifestations, et on parlera de la maladie.
Demain, une autre journée, mais la lutte pour la prévention, pour la prise en charge, pour la recherche sur la maladie, continue.

400 millions de personnes diabétiques dans le monde, cela mérite de s'y attarder une minute, de se faire tester, avec un dextro ou une prise de sang .

Détecter la maladie tôt, permet de limiter l'impact de celle-ci.

Alors, n'hésitez pas !

 




Parce qu'il faut bien reprendre un jour...

By On lundi, novembre 05, 2018
J'hésite depuis un long moment, revenir ou pas.
Reprendre le blog ou non?!
Depuis mon dernier article, il s'est passé de vilaines choses.
Mon fils est décédé in utero un peu avant ma césarienne programmée, j'ai failli mourir à cause de l'acharnement de certains médecins qui m'ont imposé un protocole et une voie basse après trois césariennes.
Voie basse qui s'est terminé en boucherie...
j'en parle ici https://littlebigmaman.blogspot.com/2018/08/ils-ont-fait-de-notre-deuil-une.html 
 

On m'a bien aidé à culpabiliser, en m'expliquant que cela pouvait arriver, surtout avec le diabète.
Le diabète encore et toujours...

Depuis, je sais que mon obstétricienne a joué avec le feu...

Je commence doucement à sortir la tête de l'eau, à réapprendre à respirer...

Bref, j'ai fait un déni total de la maladie. A tel point, que mes glycémies, sont devenues ingérables.
Enfin en vrai, 3 ou 4 sont devenus des chiffres "normaux" au quotidien . Mais ce n'est pas sans conséquences...

Alors, j'ai décidé de venir ici, d'en parler, de recommencer à vivre avec mon diabète tout simplement. De reprendre les choses en main comme il faut. En commençant par prendre un rendez vous avec mon diabétologue.

Et d'essayer de reprendre les choses en main...

D'ailleurs sur mon instagram @Littlebigmaman, je fais le Novembre type 1 challenge





Deux mois avec le Freestyle: quel bilan?

By On vendredi, mars 30, 2018
Voici deux mois que le Freestyle Libre m'a été prescrit. Et il est temps de faire un premier bilan. 

Le côté positif évidement, c'est de pouvoir observer les fluctuations glycémiques, de voir les courbes,  et de tenter de se rapprocher de la "norme" que l'on m'a imposé.
J'ai surtout ne pas me piquer au quotidien, et d'avoir retrouvé des sensation au bout de mon doigt.
En vrai, pouvoir faire le point à n'importe quelle heure du jour et de la nuit.
Je ne sens ni les hypo et depuis ma grossesse plus les hypers, donc, c'est une aide précieuse.

Cependant, trois points négatifs viennent contrebalancer le positif.

1/ Je trouve que c'est anxiogène . On se teste plus souvent, on est braqué sur la courbe et sa descente ou sa montée.  Bref, personnellement, le premier mois, j'étais terriblement angoissée.
J'avais peur de ne pas être dans les "clous".
En vrai, j'ai fait quelques glycémies avec mon dextro traditionnel, et il y avait parfois une sacré différence. Donc j'ai décidé d'être moins stressée. Surtout que le diabéto a modifié les mesures à atteindre, que du coup, je ne suis jamais dans les normes imposées de la grossesse. Et il pourra augmenter autant qu'il le souhaite l'insuline,je n'y peux rien, je ne maîtrise pas.

2/ J'ai toujours une semaine de flottement entre mes capteurs.
Ce qui a fait enrager mon diabéto, car il voulait des mois complets lors de notre dernier rendez vous.
Or, ce n'est pas possible.  
Pourquoi? 
Tout simplement car ma pharmacie n'en a jamais en stock. Et que soit, je ne suis pas "prioritaire" ,
les autres patients oui (je suis enceinte hein). Soit parce qu'il faut "les commander".
Bref, donc quelques jours d'arrêts et de reprise des dextro traditionnels.

3/ Puis surtout, il faut faire attention à ses capteurs. Car même si au bout du second jour le capteur tombe, arraché par un vêtement, ou votre charmant bambin. On vous répondra "téléphonez au fabriquant, il vous en fournira un autre gratuitement" . Le système de délivrance et remboursement est un peu à revoir. Car malheureusement, les capteurs ne tiennent pas 14 jours non stop.
Enfin, il y a des exceptions, j'en suis certaine, enfin j'espère...

Voilà, pour le moment je n'ai pas de capteur depuis vendredi dernier, soit une semaine. Mon mari est passé cet après midi, et ils n'en avaient pas reçu, demain peut être...
J'attends que ma gentille pharmacie s'approvisionne. Sachant que nous sommes 8 patients à être connectés... peut être qu'anticiper les fins de mois, serait une bonne chose. Ou avoir un capteur d'avance. Mais a priori non, ce n'est pas possible.


Le Freestyle  Libre est une aide précieuse pour observer et tenter de maîtriser ses glycémies.
Je le conseille à ma mère, et mon oncle, qui ne se testent que très peut.Et qui ont des glycémies encore plus déséquilibrées que moi. Mais a priori, ce n'est pas l'avis de leurs diabétologues.
Mon oncle est handicapé d'un bras, et ce serait une aide précieuse pour lui et surtout pour ses soignants de pouvoir suivre correctement ses glycémies. Je pense que pour lui, ce serait une question de santé vitale. Sachant, qu'il est seul et que se tester avec une seule main, relève d'un exploit.
J'ai essayé, et ce n'est pas facile. Alors je comprends, qu'il ne se teste pas plus.

Et franchement, je le conseillerai à toute personne qui en a marre de se piquer 6 à 10 fois par jours. 

Je ferai un prochain bilan dans deux mois. Parce que je trouve intéressant de voir l'évolution au fil des saisons.

Et je vous donne rendez vous la semaine prochaine, pour un nouvel article sur le Freestyle Libre. Mais pas que...


Avec son diabétologue, une histoire de confiance et d'écoute

By On mercredi, mars 28, 2018
Je vois mon diabétologue, tous les mois pour mon suivi de grossesse. Et tous les 3 mois pour mon suivi de diabétique hors grossesse, voir parfois tous les 6 mois, si tout va bien et qu'il a de la place sur son agenda. Une relation de confiance s'est installée, même si elle a pris du temps. Mais j'ai été infidèle et je l'ai regretté.

Cela fait un an et demi que je suis suivie par le Docteur V. J'avais des doutes au début, car il est extrêmement franc et direct. Qu'il est pour que je subisse une sleeve (une chirurgie qui vise à réduire la taille de l'estomac, pour perdre du poids), alors que je suis contre,
Selon lui, je "serai mieux après et que mon diabète s'améliorera".
Je m'étais un peu braquée, car il m'avait dit que je ne perdrais jamais plus de 10 kg sans sleeve.
Pour lui montrer que je pouvais le faire j'en avais perdu 26 (mais à quel prix).
A tel point qu'il m'avait demandé de "reprendre 10 kg" parce que je sortais de la zone d'acceptation pour l'opération. Ce que  bien sur, j'avais refusé.
Je voulais lui montrer que c'était possible sans opération, sans mutilation d'un organe, et encore moins sans risque de me re-faire une septicémie.  Parce que c'est surtout de cela qu'il s'agit.
Ma peur phobique de toute infection post opératoire.

En vrai, je pense que  j'étais ultra chouchoutée, voir trop,  dans ma clinique à Pau avec une équipe super bienveillante. Où au finish, je n'avais pas grand chose à penser, et où on ne me jugeait pas.
Et je me laissais porter, oubliant que je devais être active dans les soins et non passive.

Aujourd'hui,  je lui fais confiance et cela n'a pas toujours été le cas.

En octobre 2017, n'arrivant plus à gérer, et n'arrivant pas à avoir un rendez vous rapide, car malheureusement, ici, dans la région bordelaise, il y a pénurie de spécialistes.
Je me suis dirigée vers le diabétologue, du petit hôpital du coin, dans l'espoir qu'il puisse trouver une solution à mes hyperglycémies. L'urgence de ma situation ne faisait aucun doute.
Hypers à plus de 5 grammes, et maintenant que je sais identifier mon problème, un soupçon de diaboulimie. Je ne m'injectais pas assez d'insuline.

Je me suis rendue à mon rendez vous pleine d'espoir. Je lui ai expliqué ma situation: perte de poids, allaitement, comptage des glucides, etc...
Je lui  ai raconté mes antécèdants: septicémie post op, et mise sous pompe.
Avec un essai de Victoza pour tenter de relancer (si je puis dire) le pancréas, où un cuisant échec m'a conduite à reprendre la pompe, puis à passer aux injections.
Je lui  ai donné mon traitement . Il  a décidé de tout changer.  Et là, sans même avoir pris le temps d'écouter enfin, d'avoir écouté ce que je lui ai raconté, il me prescrit du "Victoza pour diabète de type 2" qui en plus, va m'aider à continuer à perdre du poids.
A savoir que ce n'est pas une insuline, mais ce n'est pas le sujet.
Que  bien sur, cela n'a pas fonctionné la première fois, et surtout que c'est totalement incompatible avec l'allaitement.Et pourtant, je lui ai précisé deux fois que j'allaitais ma fille .
En vrai, il était dans son "trip" ou plutôt dans sa bulle, qui se résume par des syllogismes  type 2 = problème d'alimentation  ...
Je ne suis pas type 2. Je n'ai pas de soucis d'alimentation et je ne suis pas "grosse" car je mange trop. Mais c'est assez compliqué pour certains de le comprendre et de l'entendre. Et j'allaite !
J'ai cessé de parler, d'expliquer. En rentrant, j'ai jeté l'ordonnance, et j'ai continué avec mon ancien traitement, pendant 2 mois. De toute façon mon corps me jouait des tours. Et je suis tombée enceinte sans le savoir, avec des glycémies à plus de 4 grammes. 

Tous les diabétologues, n'ont pas cette capacité d'écoute et d'empathie.
Je m'en suis déjà rendue  compte à mon arrivée dans la région, où j'avais déjà eu une mauvaise expérience avec une diabétologue de Libourne, qui avait eu des mots assez durs, car en fin de grossesse, je refusais toute hospitalisation.  Parfois ils oublient, que la maladie n'est pas la seule chose à prendre en considération. Pour nous, enfants et absence de mode de garde posait un problème essentiel , n'ayant aucune famille dans la région.
Mon diabéto, le Docteur V. l'a compris, et l'accepte. Parce  que son expérience de parent de 4 enfants, fait de lui une personne plus à l'écoute de ce type de détail.
On a repris les choses en main. 
Et de 10 en octobre, d'hémoglobine glyquée, je suis passée en 2 mois à 7,8, et j'ai bon espoir de descendre encore. Le capteur  Freestyle a bien aidé. 

Mais surtout, il m'a remotivé et m'a encouragé, à recommencer à vivre avec mon diabète tout simplement.

Et chez vous, quelle relation avez vous avec votre diabétologue?





Avant j'étais diaboulimique, mais ça c'était avant...

By On lundi, mars 26, 2018
Avant j'étais diaboulimique, mais ça c'était avant...

La diaboulimie kezako?

C'est le fait de réduire considérablement son insuline ou ses traitements pour perdre du poids.

C'est en lisant l'excellent Merci pour ce diabète de Alban Orsini, que j'ai lu pour la première fois quelque chose sur le sujet.

J'avoue que je n'avais pas conscience de ce que je faisais, ni pourquoi, durant mon rééquilibrage alimentaire. Je pensais humblement que ma perte de poids revenait entièrement en bénéfices à ma modification d'alimentation.  En vrai, ce n'était pas tout  à fait le cas. J'avais baissé mes doses d'insuline. Parce que perte de poids, allé forcément avec baisse des besoins voir arrêt d'insuline...

Alors oui, j'ai perdu quasi 27 kg. Oui je pensais que réellement mon rééquilibrage était le seul à donner une impulsion à ma perte.
Mais divers petites choses auraient dû m'interpeller. Les infections à répétition, la fatigue chronique, le maux de têtes. J'ignorais, je niais...

Et je peux l'avouer, je passais quelques temps sans m'injecter d'insuline, sans me soigner, sans me tester. Avide de la liberté qu'un non diabétique peut avoir. Avide de retrouver celle d'avant 2009, plus mince, plus jolie, plus heureuse...
Quelle idiote !

Mon hémoglobine glyquée est passée de 6,4 à quasi 10 .Elle qui n'avait jamais dépassée le 7,8
au pire du pire...

J'ai joué avec ma santé, folle que j'étais, juste pour quelques kilos de plus de perdu.
En fait, je n'avais pas fait le lien entre les deux avant la lecture de ce livre. JAMAIS.

Par contre, j'avais lié la prise de poids avec l'augmentation d'insuline dès le départ, dès 2009 ma mise sous pompe et mon hospitalisation longue durée où j'avais pris 17kg en ne mangeant que ce que me donnait l'hôpital.
J'avais lié la prise de poids de 2 à 5 kg pour toute augmentation de Lantus 
Et j'ai continué à le voir en visu, depuis le début de ma grossesse, où en augmentant mes débits.
J'ai pris quasi 15kg en 3 mois et demi.

Alors j'étais diaboulimique, mais c'était avant.
Avant que je ne découvre ce petit point de la maladie. Avant que je n'en sâche plus sur la diaboulimie.  Avant que je ne mette un nom sur la bête.

Perdre du poids  mais à quel prix?!

Ce comportement à risques, je l'ai eu. Je l'assume. Et j'en paie les conséquences aujourd'hui, avec mon instabilité glycémique.

Est ce que cela m'arrivera encore? 

Oui sûrement, après ma grossesse, quand je recommencerai à perdre du poids.Peut être pas au début... peut être pas consciemment... mais oui sûrement. C'est un peu comme une anoréxie ou une boulimie. C'est psychologique. La maladie est si sournoise, qu'elle  peut nous mener à la nier pour vivre presque "normalement"...

Elodie, de Diabétic Mom, parle de  pacte avec le diable. Et nous invite à ne pas signer en bas de la page du contrat...

Trop tard, c'est foutu pour moi. Et je crois que ce sera compliqué de sortir de ce pétrin.
Mais pour l'instant rassurez vous, pas de danger, ma grossesse me rend plus vigilante.





Pour en savoir plus,


Je vous invite à lire le livre d'Alban, Merci pour ce Diabète.


D'aller faire un tour sur le blog de Elodie :

https://diabeticmomsite.wordpress.com/2018/03/15/la-diaboulimie/#more-1180 

Et voici quelques articles qui parlent de diaboulimie : 

https://www.pourquoidocteur.fr/Femme/1882-Des-diabetiques-prennent-des-risques-pour-perdre-du-poids 

http://www.terrafemina.com/article/la-diaboulimie-un-trouble-alimentaire-aussi-dangereux-que-meconnu_a336507/1


https://ma-glycemie.ch/purge-par-linsuline/

Image gratuite que j'ai modifiée : https://pixabay.com/fr/diab%C3%A8te-maladie-diab%C3%A9tique-la-sant%C3%A9-2058045/

Chaque grossesse est différente ...

By On vendredi, mars 23, 2018
"Chaque grossesse est différente". Cette expression, je l'entends souvent actuellement.
Car cette grossesse est vraiment différente.
Je l'entends du diabéto, du gynéco, des amies, de ma mère et de bien d'autres encore...

Cette expression, je l'ai nié 3 fois. En criant que non non tout est pareil, au contraire. Mais en vrai, j'avais tort.Elles ont été différentes, dans leur finalité. J'avais pourtant l'impression, qu'elles étaient les mêmes. Mais quand je les analyse chacune individuellement, j'arrive à cette affirmation:

"chaque grossesse est différente"

Je peux même confirmer que chaque grossesse  diabétique est différente.
Que cela soit dans la préparation avant la conception, dans la conception, dans l'organisation des rendez vous, dans la gestion des glycémies, dans la prise de poids, dans le suivi au quotidien ou encore dans l'alimentation.

J'avoue que pour mes trois premières grossesses, c'était presque trop simple.
J'avais de belles glycémies, de bonnes hémoglobines glyquées et tout fonctionnait tout . Enfin tout, il y a eu les soucis de rythmes en fin de grossesse pour Arthur, la macrosomie de Adam et son hypoglycémie à la naissance, et les soucis de bronches d'Apolline. Donc, oui, bien différentes et assez compliquées au final.

 Là, j'en bave pour trouver l'équilibre ou encore pour jongler avec des glycémies incontrôlables.
Moi, si sûre de moi, ne suis plus si catégorique.
 J'apprends à redevenir humble devant le Diabète. Ou plutôt il m'apprend à le redevenir.
De toute façon, c'est lui qui commande, c'est lui qui décide.

J'apprends en même temps que la grossesse avance à le respecter à nouveau.
Parce que depuis 2009 que je cohabite avec, j'avais un peu oublier, qu'il pouvait être mauvais.Et ça, c'est un grosse erreur.

Et cette fois-ci encore, nous sommes deux embarqués dans mon histoire avec le diabète. Deux dans une grossesse où chacun nous y laissons des plumes (ou pas)...

C'est si curieux de ne plus savoir quoi faire, quand on a la maîtrise de tout ou presque en matière
de maladie. Ou alors quand on ne sait  plus quoi faire, en cas de soucis...
 Là, tout est différent et je dois sans cesse jongler, faire évoluer et modifier ce que j'applique.


Je comprends mieux maintenant, les inquiétudes du corps médical , elles sont devenues miennes
au quotidien. Alors que j'étais sereine. Comme, si je devais réapprendre encore et encore à m'occuper de lui et de moi. Et que je devais apprivoiser à nouveau ce diabète inconstant.

Du coup, cette grossesse est différente, parce que je ne sais plus rien.
Alors elle, le diabète et moi on va tout doucement,  on se re-découvre.

Cette grossesse est différente, parce que la maladie la rend différente.
Et parce que finalement, "on" la rend différente.

Mais en vrai, le petit être qui grandit en moi, est comme ses frères et sa soeur, bien au chaud, installé, pas différent pour deux sous,  et ne demande qu'une seule chose :  grandir, et être aimé en toute sécurité .Et pour l'instant, je suis la seule garante de sa sécurité, et c'est à moi de faire en sorte, que nous soyons ensemble dans la norme glycémique la plus stable possible.

Alors oui, chaque grossesse est différente.



Image gratuite : https://pixabay.com/fr/femme-enceinte-grossesse-enceintes-1910302/

Les signes du diabète !!!

Les signes du diabète !!!
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